ТРУДНОВЫГОВАРИВАЕМЫЙ ДИАГНОЗ…

В Курчатове впервые отметили День редких заболеваний. Сотрудники реабилитационного центра "Добрыня"  собирались провести масштабную акцию на областном состязании по настольному теннису, но погода внесла свои коррективы. Поэтому пришлось ограничиться выходом только на улицы города. Около четвёртой школы представители учреждения раздавали прохожим флажки и рассказывали, про тематическую дату. 
 

Всемирный день редких заболеваний отмечают в самый редкий день в году – 29 февраля. В невисокосный год — переносят на 28 февраля. Главная задача — проинформировать общество, о том, что больные — такие же люди, хоть и требующие больше внимания.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения, — Европейская организация по редким заболеваниям EURORDIS. 

Только в Курчатове на контроле в реабилитационном центре находятся 20 уникальных воспитанников с диагнозами, которые сложно произнести, не то что даже вылечить. По словам клинического психолога Егора Лабушева, несмотря на разные симптомы и последствия, проблемы большинства больных схожи. Очень важно своевременно правильно поставить диагноз, помочь в реабилитации и социализации. 

К слову, на государственном уровне относительно недавно разработан ряд программ, позволяющих провести исследования, причём ещё до рождения ребёнка. Также все новорожденные проходят диагностику — неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. А в 2012 году был определён перечень из 24 жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний, согласно которому пациенты с этими заболеваниями должны быть обеспечены за счет государства необходимыми лекарственными препаратами и лечебным питанием, — пишет РИА НОВОСТИ.

Движение на законодательном уровне есть, осталось обществу научиться принимать людей с уникальными диагнозами.